Die Selbsthilfegruppe Ostheim bietet eine dreiwöchige  Gruppenreise ans Tote Meer an. In diesem Jahr haben wir ein besonderes Highlight: Zusätzlich bieten wir eine Schnupperwoche zu einem Vorzugspreis an.

Auch Hautgesunde sind herzlich Willkommen und können an unserer Gruppenreise teilnehmen sie  haben Möglichkeit vom Toten Meer  aus verschiedene touristische

Attraktionen zu besuchen.

Bei Buchung für die dreiwöchige Reise gibt es einen Rabatt von 15 %

Wir würden uns freuen, noch weitere Teilnehmer für diese besondere Reise gewinnen zu können.

Abflug ab Frankfurt am 11.Mai 25

https://www.shgostheim.de/klimareise/ug

Info unter shgostheim@googlemail.com

Tel. 09778 297311

Auch eine Schnupperwoche zum Sonderpreis ist möglich.

6 Tage mit Flug HP / DZ zum Preis von 1050, €

 Abflug wäre dann mit der Selbsthilfegruppe ab Frankfurt am 11.05.25

Wer mehr Infos möchte darf mich gerne anrufen. Tel .09778 / 297311

shgostheim@googlemail.com 

Sichern Sie sich jetzt 15 % Last - Minute Rabatt auf unsere Gruppenreise (Grundpreis) vom 11.05.25 bis 01.06.25 und erleben Sie gemeinsam unvergessliche Momente!

Unvergessliche Erlebnisse!

"Vor einigen Jahren reisten wir als Gruppe ans Tote Meer. An einem Abend, als die Sonne unterging und der Himmel in den schönsten Farben leuchtete, saßen wir alle zusammen am Strand. Es war ein besonderer Moment, in dem wir die Stille und die Schönheit der Natur genossen. Eine Teilnehmerin, die sich lange Zeit nicht wohlgefühlt hatte, sprach plötzlich darüber, wie sehr sie sich durch die Gemeinschaft gestärkt fühlte und dass sie zum ersten Mal seit langer Zeit wieder Hoffnung schöpfte. Diese Worte haben uns alle tief berührt und uns gezeigt, wie wichtig es ist, füreinander da zu sein. Diese Momente der Verbundenheit sind es, die unsere Reisen so besonders machen."

 Sie finden Sie hier:

https://www.mein-allergie-portal.com/digipat/3168-digipat-der-digitale-patiententag-zu-allergien.html

Einfach im Aufzeichnungsfenster auf den weißen Pfeil im roten Feld klicken und die Aufzeichnung startet.

Referent Herr Hansen – Skinhealth Campus

 Es gibt drei Schlafphasen die sich immer wieder wiederholen: den Leichtschlaf, den Tiefschlaf und den REM-Schlaf. In der ersten Hälfte der Nacht überwiegt der Tiefschlaf, in den frühen Morgenstunden eher der REM-Schlaf. Hier träumt man dann auch mehr. Im Durchschnitt durchlaufen wir vier bis sechs Schlafzyklen, von denen jeder ca. 90-100 Minuten dauert, mit unterschiedlich verteilten Anteilen der Schlafphasen

• KIRINUS PsoriSol Klinik  Fachklinik in Hersbruck
• https://www.kliniken.de/krankenhaus/psorisol-hautklinik-hersbruck-1362K.html
• Dermatologie — Fachklinik Bad Bentheim
• https://www.fk-bentheim.de/fachbereiche/dermatologie/
• Schoss Krankenhaus Friedensburg in Leutenberg
• https://www.schlossfriedensburg.de/das-fachkrankenhaus.html
• Frankenlandklinik Bad Windsheim
• https://www.frankenland-klinik.de/klinik/frankenland-
• klinik/fachbereiche/dermatologie/dermatologie_node.html

Weiterführende Therapie nach einem erfolgreichen 3-wöchigen Aufenthalt

am Toten Meer im September 2024

„Mein Weg mit der Hauterkrankung begann wie eine Reise ins Ungewisse. Viele Jahre war er geprägt von unzähligen Therapien, 

Tabletten, Bestrahlungen und Reha-Aufenthalten – und oft habe ich mich dabei allein gefühlt. Diese Erfahrung hat mich tief geprägt und gezeigt, wie wichtig es ist, einen Ort zu haben, an dem man verstanden wird. Aus diesem Grund habe ich später die Selbsthilfegruppe gegründet, um anderen Betroffenen die Gemeinschaft zu bieten, die ich mir damals so sehr gewünscht hätte.“

Seit über 40 Jahren habe ich Vitiligo. Angefangen mit einem weißen Fleck am Hals habe ich jetzt, mit 63 Jahren, nur noch wenige braune Flächen.  

Durch Internetrecherche stieß ich auf die SHG Ostheim und die Möglichkeit einer Klimareise ans Tote Meer. Nach einem netten E-Mail- und Telefonkontakt mit Margitta, der Leiterin der SHG, habe ich mich für einen dreiwöchigen Aufenthalt im Dead Sea Spa-Hotel entschieden. Die zuerst im Mai geplante Reise wurde wegen der heiklen politischen Lage abgesagt. Am 7. September starteten wir tatsächlich in Richtung Jordanien. Gezittert haben wir bis zum letzten Tag. Die Lage im Nahen Osten ist angespannt. Unsere kleine Gruppe bestand aus 11 Personen. Davon vier Vitiligos. Für fünf von uns war es das erste Mal in Jordanien. In den drei Wochen hat sich aus diesen unterschiedlichen Personen, verschiedenen Alters, drei Männer, acht Frauen, eine wunderbare Gemeinschaft gebildet. Es wurden Ausflüge unternommen, u.a. nach Petra, ins Wadi Mujib, zum Mount Nebo, nach Amman und Madaba. Wir haben zusammen gespielt (teils nach kontroversen Regeln ), gelacht, diskutiert und natürlich im Toten Meer gebadet und im Solarium bei bis zu 40 Grad geschmort. Ob es sich für mich gelohnt hat? Auf jeden Fall. Es bilden sich braune Flecken an Armen und Beinen, wo schon lange keine mehr waren. Und ich habe für mich entschieden, eine Fachärztin für Vitiligo aufzusuchen und alle Möglichkeiten auszuloten, die es heute gibt. Auch das ist das Ergebnis dieser Reise und dem Erfahrungsaustausch mit Margitta und meinen Leidensgenossinnen. Liebe Grüße Karin

Im September treffen wir uns um 19 Uhr im Stadt-Hotel Reich in Mellrichstadt.

Herzliche Einladung an alle interessierte!

Registrieren Sie sich jetzt für das kostenlose Webinar

: www.hautnetz-hamburg.de/wnt-sept2024

Wir haben ausreichend Zeit für Ihre Fragen eingeplant. Gerne können Sie uns Ihre Fragen auch im Vorfeld zukommen lassen, damit unsere Experten diese anonym im Webinar beantworten können.

„Bitte berühren“-Kampagne jetzt auch für Vitiligo und Akne inversa

  BERLIN, 25. Juni 2024

Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) hat eine neue Aufklärungskampagne ins Leben gerufen: „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“. Diese Initiative möchte Menschen mit chronischen Hauterkrankungen neue Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzeigen. Darüber hinaus richtet sich die Kampagne auch an Angehörige und nahestehende Personen sowie an die breite Öffentlichkeit. Auf der „Bitte berühren“-Website www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen finden Interessierte ein umfangreiches Informationsangebot, Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag und echte Geschichten von Betroffenen, die von ihren Erfahrungen und Herausforderungen berichten. Die Kampagne startet mit den Erkrankungen Vitiligo und Akne inversa und wird im Laufe der Zeit durch weitere chronische Dermatosen ergänzt.

Dr. Uwe Schwichtenberg, Dermatologe, Vorstandsmitglied des BVDD und „Bitte berühren“- Experte, erklärt: „Chronische Hauterkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität von Betroffenen erheblich. Sie kämpfen oft nicht nur mit den sichtbaren Symptomen des jeweiligen Krankheitsbildes, sondern leiden auch unter einer enormen psychischen Belastung und Stigmatisierung. Daher hat sich der BVDD gemeinsam mit Partner*innen aus der pharmazeutischen Industrie sowie mit Selbsthilfevereinen und Patient*innenorganisationen dazu entschieden, das Engagement der „Bitte berühren“- Kampagne auszuweiten. Durch die Kampagnenerweiterung wollen wir noch mehr Menschen mit chronischen Hauterkrankungen erreichen, die Öffentlichkeit aufklären und zur Enttabuisierung beitragen.“ Bereits seit 2016 fördert der BVDD mit „Bitte berühren – Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ und seit 2021 mit „Bitte berühren – Hand in Hand gegen Neurodermitis“ die Aufklärung zu zwei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen.

„Wir wollen das Augenmerk nun, neben Psoriasis und Neurodermitis, auch auf weitere chronische Hauterkrankungen legen, die vielleicht nicht so weit verbreitet, aber deswegen nicht weniger schlimm für die Betroffenen sind. Den Startschuss geben wir mit der Vitiligo und Akne inversa“, so Schwichtenberg weiter.

Betroffene erzählen bei „Bitte berühren“ ihre persönlichen Geschichten

„Bitte berühren“ möchte Betroffenen eine Plattform bieten, um ihre Erfahrungen, Tipps und Erlebnisse mit einer chronischen Hauterkrankung wie Vitiligo oder Akne inversa zu teilen. Ein Beispiel ist José Eduardo, Vitiligo-Betroffener und „Bitte berühren“-Kampagnenbotschafter:

„Ich habe lange nicht offen über meine Vitiligo gesprochen und hatte Sorge, was Außenstehende über meine Flecken denken könnten. Auch durch den Austausch in einer Selbsthilfegruppe habe ich gelernt, damit offen umzugehen. Dort habe ich mich verstanden gefühlt und die Geschichten der anderen gaben mir Kraft mich selbst zu akzeptieren. Diese positive Erfahrung wünsche ich mir auch für andere Betroffene und unterstütze deshalb die

„Bitte berühren“-Kampagne.“ Mit den Geschichten möchte „Bitte berühren“ anderen Betroffenen Mut machen, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und (erneut) den Weg zu einer Dermatologin oder einem Dermatologen zu gehen. Denn nur gemeinsam kann ein Behandlungsplan entwickelt werden, der Betroffene auf ihrem Weg zu mehr Lebensqualität unterstützt.

  Chronische Hauterkrankungen – Start der Kampagne mit Akne inversa und Vitiligo

Die genaue Ursache von Vitiligo ist noch nicht vollständig geklärt. Jedoch ist bereits bekannt, dass genetische Vorbelastungen eine große Rolle spielen. Andere Auslöser können zum Beispiel psychischer Stress, UV-Licht, Verletzungen der Haut (z.B. durch Sonnenbrand oder Chemikalien) oder Entzündungen sein.1,2,3 Charakteristisch für die Erkrankung sind die scharf abgegrenzten hellen (depigmentierten) Flecken auf der Haut.4 Gelegentlich können die Vitiligo-Flecken einen Juckreiz auslösen, sonst verläuft die Erkrankung jedoch ohne weitere körperliche Symptome.1 Auch wenn die Betroffenen nicht unter weitreichenden körperlichen Folgen leiden, stellen die psychischen Belastungen eine große Herausforderung dar.

Auch die Ursachen von Akne inversa sind noch nicht vollständig geklärt. Grundsätzlich handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die für Betroffene eine starke Beeinträchtigung der Lebensqualität bedeutet. Charakteristisch für Akne inversa sind schmerzhafte Abszesse, Knoten und Narbenbildung. Betroffen sind oft Hautbereiche, die mechanischer Belastung zum Beispiel durch Reibung ausgesetzt sind. Dort im Bereich der Haarfollikel beginnt Akne inversa durch eine Überproduktion von Hautzellen und Talg, die die Haarfollikel verstopfen und in deren Folge sich Knoten, Abszesse oder sogar Fisteln bilden können.5 Die Erkrankung geht neben starken körperlichen Schmerzen auch mit einer hohen psychischen Belastung einher.

Über die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“

Chronische Hauterkrankungen zählen zu den häufigsten Krankheiten in Deutschland und belasten die Betroffenen sowohl körperlich als auch psychisch. Moderne Behandlungsoptionen können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verbessern. Die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“ des BVDD klärt darüber auf und wird von Partnern aus der pharmazeutischen Industrie unterstützt: Incyte Biosciences Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH und UCB Pharma GmbH.

Ziel der Kampagne ist es, Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten, authentische Geschichten zu erzählen und zur Inanspruchnahme spezialisierter dermatologischer Behandlung zu motivieren.

Weitere Informationen unter www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen

Pressekontakt:

Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. 

Pressekontakt:

Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. Pressestelle

Wolfgang Hardt

Tel: +49 (0) 151 4238 3672

w.hardt@bvdd.de

 Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

   Frankenring 74

91325 Adelsdorf 

Liebe Interessierte, 

die Zusammenfassung des Vortrags "Haut und Ernährung" vom 02.07.2024 ist online. 

Sie finden ihn hier - wie übrigens alle Zusammenfassungen der Vorträge: Termine | SkinHealthCampus

Unterhalb der aufgelisteten Termine gibt es eine Rubrik "Rückblick", hier finden Sie alle Informationen über Veranstaltungen, die wir durchgeführt haben. 

.Email: info@skinhealthcampus.org

www.skinhealthcampus.org 

Entdecken Sie eine Welt voller Farben und Geschichten beim Zoom-Meeting zum Welt-Vitiligo-Tag. Es ist eine Gelegenheit,  Erfahrungen mit Vitiligo zu teilen, voneinander zu lernen und uns gegenseitig zu stärken. Gemeinsam Farben vereinen ist ein Zoom-Meeting im Rahmen des Welt-Vitiligo-Tages, unterstützend und inspirierend.

Was erwartet Sie?

Erfahrungsaustausch: Wie leben wir mit Vitiligo? Welche Herausforderungen und Erfolge haben wir erlebt?

Gegenseitige Unterstützung: Wie können wir einander im Umgang mit Vitiligo beistehen und gemeinsam wachsen?

Jeder von uns ist einzigartig, und doch finden wir in der Gemeinschaft unsere Stärke. Nur zusammen können wir ein Bewusstsein schaffen und die Wahrnehmung von Vitiligo verändern. Reservieren Sie sich eine Stunde für den Austausch, wir haben die Möglichkeit, uns in einem offenen Dialog zu begegnen und zu inspirieren.

Teilnahme über diesen Zoom-Link: https://us02web.zoom.us/j/81600190248

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme!

Heute und in der Zukunft) Stichpunkte des Vortrages von Frau Dr. Nesrine Ben-Anaya : Ärztliche Behandlung „…der Arzt sollte .......

sich für den Patienten Zeit nehmen, den Patienten ernst nehmen, auf den Patienten eingehen, kommunizieren, erklären; Klinische Diagnose: Anamnese, körperliche Untersuchung; Wood-Lampe…“ „. wenn Indikation gegeben ist, dann hat der (Vitiligo-Patient ein Recht auf ärztlich verschriebenes Medikament / Salbe . a. neue De-Pigmentierung Re-Pigmentierung • ist ein langsamer Prozess – bis zu 2 Jahr je älter eine Vitiligo je mehr Gedächtniszellen • Gedächtniszellen erinnern sich auch an Re-Pigmentierung • Bei Pünktchen –Re-Pigmentierung wird eher ein gleichmäßig weißes Hautbild angestrebt • Hilfreich für/ während einer Behandlung: Patient führt Foto-Tagebuch Behandlung mit Opzelura Salbe • auch bei aktiver Vitiligo • zunächst 6 Monate ohne Bestrahlung Hoffnungsträger JAK Hemmer – aktuell laufen Studien für Phase II Erfreuliches die Forschung • zieht vermehrt Vitiligo-Betroffene / -Patienten mit-ein u. com • Erforschung / Anwendung weiterer Wirkstoffe und Medikamente Aktuell wird „Tracolimus“ (in Frankreich zugelassen) bei zusätzlicher Atopie sowie Glycin Kapseln (für Erwachsene mit stabiler Vitiligo) angewandt

Die gute Nachricht: es werden keine klinischen Daten aus Arztsicht erfasst. D.h. wir möchten Sie bitten, den angehängten Flyer gerne an Ihre Mitglieder per E-Mail zu senden. Die Patient:innen können sich dann selbst mittels des dort abgebildeten Links oder QR-Codes für die Studie registrieren.

Die Patient:innen geben selbst auf der Website an, über welche Praxis bzw. Selbsthilfeverein sie auf die Studie aufmerksam wurden. Somit wissen wir nach Abschluss, wie viele Patient:innen über den Deutschen Vitiligo Bund teilgenommen haben.

Für die Patient:innen gibt es für eine vollständige Teilnahme eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 70 Euro.