Die gute Qualität unserer Selbsthilfegruppe beruht auf fünf Bausteinen:
Als Selbsthilfegruppe für Neurodermitis und Psoriasis in Ostheim vor der Rhön fungieren wir als Drehscheibe zwischen dem professionellen Versorgungssytem und dem Selbsthilfesystem und vermitteln Kontakte zu Fachleuten, Journalisten und Partnern in Verbänden und Verwaltungen.
Schauen Sie doch mal bei uns vorbei!
Selbst aktiv sein ist durch nichts zu ersetzen!
Selbsthilfe ist mehr als ein Stuhlkreis
Gruppenfoto zur Gruppenreise 2023
Referent Herr Hansen – Skinhealth Campus
Es gibt drei Schlafphasen die sich immer wieder wiederholen: den Leichtschlaf, den Tiefschlaf und den REM-Schlaf. In der ersten Hälfte der Nacht überwiegt der Tiefschlaf, in den frühen Morgenstunden eher der REM-Schlaf. Hier träumt man dann auch mehr. Im Durchschnitt durchlaufen wir vier bis sechs Schlafzyklen, von denen jeder ca. 90-100 Minuten dauert, mit unterschiedlich verteilten Anteilen der Schlafphasen
Weiterführende Therapie nach einem erfolgreichen 3-wöchigen Aufenthalt
am Toten Meer im September 2024
Begonnen habe ich meine Therapie im Mai 2024 - ich fing damit an, mein Gesicht mit der Opzelura Creme zu behandeln. In Jordanien wurde die Repigmentierung richtig initiiert und zu Hause habe ich dann die Therapie fortgesetzt.
„Mein Weg mit der Hauterkrankung begann wie eine Reise ins Ungewisse. Viele Jahre war er geprägt von unzähligen Therapien,
Tabletten, Bestrahlungen und Reha-Aufenthalten – und oft habe ich mich dabei allein gefühlt. Diese Erfahrung hat mich tief geprägt und gezeigt, wie wichtig es ist, einen Ort zu haben, an dem man verstanden wird. Aus diesem Grund habe ich später die Selbsthilfegruppe gegründet, um anderen Betroffenen die Gemeinschaft zu bieten, die ich mir damals so sehr gewünscht hätte.“
Seit über 40 Jahren habe ich Vitiligo. Angefangen mit einem weißen Fleck am Hals habe ich jetzt, mit 63 Jahren, nur noch wenige braune Flächen.
Durch Internetrecherche stieß ich auf die SHG Ostheim und die Möglichkeit einer Klimareise ans Tote Meer. Nach einem netten E-Mail- und Telefonkontakt mit Margitta, der Leiterin der SHG, habe ich mich für einen dreiwöchigen Aufenthalt im Dead Sea Spa-Hotel entschieden. Die zuerst im Mai geplante Reise wurde wegen der heiklen politischen Lage abgesagt. Am 7. September starteten wir tatsächlich in Richtung Jordanien. Gezittert haben wir bis zum letzten Tag. Die Lage im Nahen Osten ist angespannt. Unsere kleine Gruppe bestand aus 11 Personen. Davon vier Vitiligos. Für fünf von uns war es das erste Mal in Jordanien. In den drei Wochen hat sich aus diesen unterschiedlichen Personen, verschiedenen Alters, drei Männer, acht Frauen, eine wunderbare Gemeinschaft gebildet. Es wurden Ausflüge unternommen, u.a. nach Petra, ins Wadi Mujib, zum Mount Nebo, nach Amman und Madaba. Wir haben zusammen gespielt (teils nach kontroversen Regeln ), gelacht, diskutiert und natürlich im Toten Meer gebadet und im Solarium bei bis zu 40 Grad geschmort. Ob es sich für mich gelohnt hat? Auf jeden Fall. Es bilden sich braune Flecken an Armen und Beinen, wo schon lange keine mehr waren. Und ich habe für mich entschieden, eine Fachärztin für Vitiligo aufzusuchen und alle Möglichkeiten auszuloten, die es heute gibt. Auch das ist das Ergebnis dieser Reise und dem Erfahrungsaustausch mit Margitta und meinen Leidensgenossinnen. Liebe Grüße Karin
Im September treffen wir uns um 19 Uhr im Stadt-Hotel Reich in Mellrichstadt.
Herzliche Einladung an alle interessierte!
Registrieren Sie sich jetzt für das kostenlose Webinar
: www.hautnetz-hamburg.de/wnt-sept2024
Wir haben ausreichend Zeit für Ihre Fragen eingeplant. Gerne können Sie uns Ihre Fragen auch im Vorfeld zukommen lassen, damit unsere Experten diese anonym im Webinar beantworten können.
„Bitte berühren“-Kampagne jetzt auch für Vitiligo und Akne inversa
BERLIN, 25. Juni 2024
Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) hat eine neue Aufklärungskampagne ins Leben gerufen: „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“. Diese Initiative möchte Menschen mit chronischen Hauterkrankungen neue Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzeigen. Darüber hinaus richtet sich die Kampagne auch an Angehörige und nahestehende Personen sowie an die breite Öffentlichkeit. Auf der „Bitte berühren“-Website www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen finden Interessierte ein umfangreiches Informationsangebot, Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag und echte Geschichten von Betroffenen, die von ihren Erfahrungen und Herausforderungen berichten. Die Kampagne startet mit den Erkrankungen Vitiligo und Akne inversa und wird im Laufe der Zeit durch weitere chronische Dermatosen ergänzt.
Dr. Uwe Schwichtenberg, Dermatologe, Vorstandsmitglied des BVDD und „Bitte berühren“- Experte, erklärt: „Chronische Hauterkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität von Betroffenen erheblich. Sie kämpfen oft nicht nur mit den sichtbaren Symptomen des jeweiligen Krankheitsbildes, sondern leiden auch unter einer enormen psychischen Belastung und Stigmatisierung. Daher hat sich der BVDD gemeinsam mit Partner*innen aus der pharmazeutischen Industrie sowie mit Selbsthilfevereinen und Patient*innenorganisationen dazu entschieden, das Engagement der „Bitte berühren“- Kampagne auszuweiten. Durch die Kampagnenerweiterung wollen wir noch mehr Menschen mit chronischen Hauterkrankungen erreichen, die Öffentlichkeit aufklären und zur Enttabuisierung beitragen.“ Bereits seit 2016 fördert der BVDD mit „Bitte berühren – Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ und seit 2021 mit „Bitte berühren – Hand in Hand gegen Neurodermitis“ die Aufklärung zu zwei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen.
„Wir wollen das Augenmerk nun, neben Psoriasis und Neurodermitis, auch auf weitere chronische Hauterkrankungen legen, die vielleicht nicht so weit verbreitet, aber deswegen nicht weniger schlimm für die Betroffenen sind. Den Startschuss geben wir mit der Vitiligo und Akne inversa“, so Schwichtenberg weiter.
Betroffene erzählen bei „Bitte berühren“ ihre persönlichen Geschichten
„Bitte berühren“ möchte Betroffenen eine Plattform bieten, um ihre Erfahrungen, Tipps und Erlebnisse mit einer chronischen Hauterkrankung wie Vitiligo oder Akne inversa zu teilen. Ein Beispiel ist José Eduardo, Vitiligo-Betroffener und „Bitte berühren“-Kampagnenbotschafter:
„Ich habe lange nicht offen über meine Vitiligo gesprochen und hatte Sorge, was Außenstehende über meine Flecken denken könnten. Auch durch den Austausch in einer Selbsthilfegruppe habe ich gelernt, damit offen umzugehen. Dort habe ich mich verstanden gefühlt und die Geschichten der anderen gaben mir Kraft mich selbst zu akzeptieren. Diese positive Erfahrung wünsche ich mir auch für andere Betroffene und unterstütze deshalb die
„Bitte berühren“-Kampagne.“ Mit den Geschichten möchte „Bitte berühren“ anderen Betroffenen Mut machen, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und (erneut) den Weg zu einer Dermatologin oder einem Dermatologen zu gehen. Denn nur gemeinsam kann ein Behandlungsplan entwickelt werden, der Betroffene auf ihrem Weg zu mehr Lebensqualität unterstützt.
Chronische Hauterkrankungen – Start der Kampagne mit Akne inversa und Vitiligo
Die genaue Ursache von Vitiligo ist noch nicht vollständig geklärt. Jedoch ist bereits bekannt, dass genetische Vorbelastungen eine große Rolle spielen. Andere Auslöser können zum Beispiel psychischer Stress, UV-Licht, Verletzungen der Haut (z.B. durch Sonnenbrand oder Chemikalien) oder Entzündungen sein.1,2,3 Charakteristisch für die Erkrankung sind die scharf abgegrenzten hellen (depigmentierten) Flecken auf der Haut.4 Gelegentlich können die Vitiligo-Flecken einen Juckreiz auslösen, sonst verläuft die Erkrankung jedoch ohne weitere körperliche Symptome.1 Auch wenn die Betroffenen nicht unter weitreichenden körperlichen Folgen leiden, stellen die psychischen Belastungen eine große Herausforderung dar.
Auch die Ursachen von Akne inversa sind noch nicht vollständig geklärt. Grundsätzlich handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die für Betroffene eine starke Beeinträchtigung der Lebensqualität bedeutet. Charakteristisch für Akne inversa sind schmerzhafte Abszesse, Knoten und Narbenbildung. Betroffen sind oft Hautbereiche, die mechanischer Belastung zum Beispiel durch Reibung ausgesetzt sind. Dort im Bereich der Haarfollikel beginnt Akne inversa durch eine Überproduktion von Hautzellen und Talg, die die Haarfollikel verstopfen und in deren Folge sich Knoten, Abszesse oder sogar Fisteln bilden können.5 Die Erkrankung geht neben starken körperlichen Schmerzen auch mit einer hohen psychischen Belastung einher.
Über die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“
Chronische Hauterkrankungen zählen zu den häufigsten Krankheiten in Deutschland und belasten die Betroffenen sowohl körperlich als auch psychisch. Moderne Behandlungsoptionen können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verbessern. Die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“ des BVDD klärt darüber auf und wird von Partnern aus der pharmazeutischen Industrie unterstützt: Incyte Biosciences Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH und UCB Pharma GmbH.
Ziel der Kampagne ist es, Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten, authentische Geschichten zu erzählen und zur Inanspruchnahme spezialisierter dermatologischer Behandlung zu motivieren.
Weitere Informationen unter www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen
Pressekontakt:
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V.
Pressekontakt:
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. Pressestelle
Wolfgang Hardt
Tel: +49 (0) 151 4238 3672
w.hardt@bvdd.de
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Frankenring 74
91325 Adelsdorf
Liebe Interessierte,
die Zusammenfassung des Vortrags "Haut und Ernährung" vom 02.07.2024 ist online.
Sie finden ihn hier - wie übrigens alle Zusammenfassungen der Vorträge: Termine | SkinHealthCampus
Unterhalb der aufgelisteten Termine gibt es eine Rubrik "Rückblick", hier finden Sie alle Informationen über Veranstaltungen, die wir durchgeführt haben.
.Email: info@skinhealthcampus.org
www.skinhealthcampus.org
Entdecken Sie eine Welt voller Farben und Geschichten beim Zoom-Meeting zum Welt-Vitiligo-Tag. Es ist eine Gelegenheit, Erfahrungen mit Vitiligo zu teilen, voneinander zu lernen und uns gegenseitig zu stärken. Gemeinsam Farben vereinen ist ein Zoom-Meeting im Rahmen des Welt-Vitiligo-Tages, unterstützend und inspirierend.
Was erwartet Sie?
Erfahrungsaustausch: Wie leben wir mit Vitiligo? Welche Herausforderungen und Erfolge haben wir erlebt?
Gegenseitige Unterstützung: Wie können wir einander im Umgang mit Vitiligo beistehen und gemeinsam wachsen?
Jeder von uns ist einzigartig, und doch finden wir in der Gemeinschaft unsere Stärke. Nur zusammen können wir ein Bewusstsein schaffen und die Wahrnehmung von Vitiligo verändern. Reservieren Sie sich eine Stunde für den Austausch, wir haben die Möglichkeit, uns in einem offenen Dialog zu begegnen und zu inspirieren.
Teilnahme über diesen Zoom-Link: https://us02web.zoom.us/j/81600190248
Wir freuen uns über eine rege Teilnahme!
Heute und in der Zukunft) Stichpunkte des Vortrages von Frau Dr. Nesrine Ben-Anaya : Ärztliche Behandlung „…der Arzt sollte .......
sich für den Patienten Zeit nehmen, den Patienten ernst nehmen, auf den Patienten eingehen, kommunizieren, erklären; Klinische Diagnose: Anamnese, körperliche Untersuchung; Wood-Lampe…“ „. wenn Indikation gegeben ist, dann hat der (Vitiligo-Patient ein Recht auf ärztlich verschriebenes Medikament / Salbe . a. neue De-Pigmentierung Re-Pigmentierung • ist ein langsamer Prozess – bis zu 2 Jahr je älter eine Vitiligo je mehr Gedächtniszellen • Gedächtniszellen erinnern sich auch an Re-Pigmentierung • Bei Pünktchen –Re-Pigmentierung wird eher ein gleichmäßig weißes Hautbild angestrebt • Hilfreich für/ während einer Behandlung: Patient führt Foto-Tagebuch Behandlung mit Opzelura Salbe • auch bei aktiver Vitiligo • zunächst 6 Monate ohne Bestrahlung Hoffnungsträger JAK Hemmer – aktuell laufen Studien für Phase II Erfreuliches die Forschung • zieht vermehrt Vitiligo-Betroffene / -Patienten mit-ein u. com • Erforschung / Anwendung weiterer Wirkstoffe und Medikamente Aktuell wird „Tracolimus“ (in Frankreich zugelassen) bei zusätzlicher Atopie sowie Glycin Kapseln (für Erwachsene mit stabiler Vitiligo) angewandt
Die gute Nachricht: es werden keine klinischen Daten aus Arztsicht erfasst. D.h. wir möchten Sie bitten, den angehängten Flyer gerne an Ihre Mitglieder per E-Mail zu senden. Die Patient:innen können sich dann selbst mittels des dort abgebildeten Links oder QR-Codes für die Studie registrieren.
Die Patient:innen geben selbst auf der Website an, über welche Praxis bzw. Selbsthilfeverein sie auf die Studie aufmerksam wurden. Somit wissen wir nach Abschluss, wie viele Patient:innen über den Deutschen Vitiligo Bund teilgenommen haben.
Für die Patient:innen gibt es für eine vollständige Teilnahme eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 70 Euro.
Was ist Schlaf?
· Schlaf ist ein Zustand / Mit reduzierter Antwort des Körpers
· Verminderter Bewegungsaktivität / Vermindertem Energieumsatz
· Menschen verschlafen ca 1/3 ihres Lebens /
· Alle Tiere schlafen in irgendeiner Form
· Vermutlich evolutionär
· Als Grund für den Schlaf vermutet man?
· Energie sparen / Regeneration / Erinnerungen festigen
·
· Schlafentzug und Psyche
· Im Schlaf werden Stoffwechselprodukte des Gehirns verarbeitet und das Immunsystem reguliert und verarbeitet.
· Schlafentzug kann die Lebensqualität stark senken
· Vermehrte Tagesmüdigkeit
· Stimmungsschwankungen
· Beeinträchtigung des Denkvermögens
· Mangelnder Schlaf verschlechtert Leistung im Arbeits- und Schulbereich.
· Schlafentzug und körperliche Schäden
· Schlafmangel entkoppelt Ernährung und Hormonstoffwechsel
· Höhere Grehlinspiegel, regt Appetit an und kann zu Gewichtszunahme und Fettleibigkeit führen
· Höheres Risiko für Diabetes mellitus, Bluthochdruck, zerebrovaskulären Ereignissen und ischämischer Herzkrankheit
· Erhöhte Antwort des körpereigenen Stresssystems
· Erhöhter Blutdruck und Cortisolspiegel
· Beeinträchtigte Immunfunktion und einem erhöhten Unfallrisiko
Hautschlüsselfunktionen und zirkadiane Regulation
· Mehrere Schlüsselfunktionen der Haut können während des Schlafens verändert sein darunter:
· Die Thermoregulation: Am frühen Abend Kerntemperatur maximal und am frühen Morgen minimal.
· Während des NREM- Schlafs Wärmeableitung durch weitgestellte Blutgefäße und erhöhte Hautdurchblutung . Temperaturanstieg- Juckreiz
· Die Aufrechterhaltung des Flüssigkeitshaushalts und Barrierefunktion.
· Die Hautbarrierefunktion verändert sich im Schlaf. Der Wasserhaushalt über die Haut ist in der Nacht erhöht. Damit ist die Hautbarriere „durchlässiger“ und es kann zu Irritationen kommen, welche Juckreiz erzeugen.
· Psychische Ursachen für Schlafmangel
· Andere therapeutische Verfahren bei psychisch bedingten Schlafstörungen:
· Kognitive Fokussierung (Konzentration auf angenehme und beruhigende Gedankenbilder
· Gedankenstop ( bei nächtlichen Grübeleien durchbrechen)
· Stressbewältigung
· Entspannungstherapie
· Psychotherapie ( wenn als Ursache oder als Folge der Schlafstörung psychische Probleme / Störungen vorliegen z. B. Depression)
· Molekulare Transmitter und psychische Faktoren
· Weitere zirkadiana Rhythmen stellt die Ausschüttung verschiedener Transmitter dar, welche ebenfalls zu Juckreiz führen können. Zum Beispiel: Prostaglandine, Nervenwachstumsfaktor (NGF) und Zytokine, wie IL-2 und IL -31
· Nächtlicher Pruritus kann auch eine psychologische Komponente haben.
· Patientenmit chronischen Juckreiz haben häufig Stress und Depressionen.
· Patienten mit depressiven Vorerkrankungen oder Stimmungen haben häufiger Störung in ihrem Schlafmuster.
· Eine Abnahme der Menge an Qualität des Schlafes kann zu Tagesmüdigkeit, Reizbarkeit, Konzentrationsschwäche und Veränderungen der Essgewohnheiten beitragen.
· Depressive Verstimmungen, es bildet sich ein Teufelskreis
Schlafhygiene
· 4- 6 Stundenvor dem Schlafengehen kein Konsum koffeinhaltiger Getränke
· Keine Rauchen während des zu Bettgehens , oder auch nachts
· Keine alkoholischen Getränke vor dem Schlafen
· Keine schweren Mahlzeiten. Eine leichte Nachtmahlzeit kann hingegen schlaffördernd wirken.
· Beseitigen oder reduzieren die Lichtquellen, Lärmgeräusche und extreme Temperaturen im Schlafzimmer( das gilt leider auch für Fernseher und Handy)
1. Gehen sie erst schlafen wenn sie sich müde fühlen.
2. Wenn sie innerhalb von 15- 30 Minuten nicht einschlafen können( ungefähr abschätzen) stehen sie auf und gehen in einen anderen Raum. Bewegen sie sich oder lenken sie sich ab. (etwas trinken, oder lesen)
3. Gehen sie wieder ins Bett, wenn sie sich schläfrig fühlen. Wenn sie nicht einschlafen, wiederholen sie diesen Vorgang so oft wie nötig.
4. Morgens zur gleichen Zeit aufstehen, auch am Wochenende.
Diese Informationen sind einem Online Vortrag der Uni Münster entnommen.
SkinHealthCampus e. V.
Jordanien - und endlich starteten wir durch!
Unzählige Arztbesuche, unterschiedliche Expertenratschläge, mehrere Klinikaufenthalte, ununterbrochen gut gemeinte Tipps aus allen Richtungen und ständig die Frage, ob der kleine schwer gestürzt sei - das alles und noch viel mehr begleitet einen, wenn man (kleine) Kinder mit starker atopischer Dermatitis/Neurodermitis hat. Dazu kommen schlaflose Nächte und die Frage nach der richtigen Behandlung, die nachhaltig wirkt und nicht noch zusätzlich schadet.
Unser nächstes Treffen findet am 27. Feb. 2025 um 19:00 Uhr in der Gemeindescheune in Ostheim statt.
Herzliche Einladung zu unserem Treffen hierzu.
Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen..
Telefonisch sind wir erreichbar
Info unter: 09778/297311
Info unter: 01522 1660373
Wir organisieren jährlich eine Klimareise an das Tote Meer in Jordanien. Alle Infos dazu finden Sie hier